Guía para padres que tienen hijos con Enfermedad Renal Crónica

Foto tomada del sitio de Facebook

La Dra. Beatriz Verónica Panduro Espinoza y el Dr. Luis Gustavo Orozco Alatorre han reunido un concierto de voces para explorar, desde diferentes ángulos, los orígenes, los síntomas, los tratamientos y demás aspectos de la esfera social a los que se enfrentan los padres de un niño o niña con Enfermedad Renal Crónica. La Guía para padres que tienen hijos con Enfermedad Renal Crónica, sí, es un texto compuesto por muchos otros textos de especialistas que le hablan al padre y a la madre de un niño con esta condición médica, y lo hacen no sólo desde la ciencia, sino desde la empatía, desde el abrazo solidario y la comprensión de los múltiples factores que aquejan el día a día de las familias de bajos recursos que tienen que enfrentar esta situación. Sobretodo, como dice el Dr.Francisco Martín Preciado Figueroa, Director del Nuevo Hospital Civil “Dr. Juan I. Menchaca”, en su Mensaje de presentación: “disminuye el impacto, las complicaciones y el sufrimiento provocados por dicha enfermedad y la pobreza al interior de las familias”.

El nuevo Hospital Civil de Guadalajara, “Dr. Juan I. Menchaca”, a través de la División de pediatría, específicamente el área de Nefropediatría,  impulsa esta iniciativa que dirige la atención sobre “una enfermedad que ya alcanza la categoría de pandemia”, pues como dice el Dr. José C. Florín Yrabien, Nefrólogo pediatra, en su generoso prólogo: “...considerada (la ERC) un importante problema de salud mundial, pues afecta a más del 10% de la población en general”.

En 16 capítulos que van desde la definición de riñón hasta la espiritualidad, médicos nefrólogos, enfermeros especialistas en nefrología, pediatras, nutriólogas, psicólogos y hasta un sacerdote jesuita ofrecen una visión práctica de cómo abordar los cuidados, el crecimiento, la educación y el desarrollo de un niño que cursa por esta enfermedad.

Desarrollado, en su mayoría a partir de preguntas sencillas y comunes, los profesionales abordan los temas con una lógica práctica, brindando a los padres información útil, clara y accesible para todos los niveles de comprensión.

Cada capítulo guarda información valiosa y una invitación a la acción consciente. Se explora el proceso de duelo, tanto en el paciente como en el cuidador, se instruye sobre cuidados paliativos, tratamiento farmacológico, terapia sustitutiva (diálisis peritoneal /hemodiálisis), manejo de urgencias fuera del hospital, recursos para afrontar el estrés y manejar las emociones tanto de los hijos como de los padres, familiares o cuidadores; el juego como un importante catalizador de la socialización, la educación, la reorganización de la vida diaria, y la formación de redes de apoyo, entre otros temas esenciales. Además, cuenta con una amplia sección de referencias bibliográficas para quienes deseen seguir profundizando en el conocimiento de la materia.

Este libro ha sido editado por el Nuevo Hospital Civil de Guadalajara, Juan I. Menchaca, El Colegio de Pediatría de Jalisco, A.C. y COECYTJAL en Editorial Cuéllar y Ayala en el año 2015. Su formato es cómodo y está impreso en papel couché, lo cual realza la calidad del diseño. Las ilustraciones son  creadas y donadas por “Grupo Malba”, por el L.D.I. Jacobo Benjamín Acosta Aguilar.

Guía para padres que tienen hijos con Enfermedad Renal Crónica se convertirá en el libro de cabecera de los padres comprometidos que buscan aceptar una realidad, por difícil que sea, y hacer los ajustes necesarios para que su hijo tenga las oportunidades de crecimiento y desarrollo que merece, y ellos a su vez, disfruten de una familia integrada, colaboradora, empática y saludable.

Coordinadores:

Dra. Beatriz Verónica Panduro Espinoza.

Médico Pediatra con Adiestramiento Avanzado en Nefrología Pediátrica, Universidad de Guadalajara, Sede Nuevo Hospital Civil de Guadalajara “Dr. Juan I. Menchaca”

Maestra en Desarrollo Humano por el Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Occidente.

Estudios en Cuidados Paliativos, Metodología en Educación para Adultos (Instituto Mexicano de Desarrollo Comunitario) y Espiritualidad (Escuela de Espiritualidad Franciscana y Centro Ignaciano de Espiritualidad).

Doctorante en Investigación Educativa Aplicada, en el Instituto Superior de Investigación y Docencia para el Magisterio.

Adscrita al servicio de Nefrología Pediátrica del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara “Dr. Juan I. Menchaca”, Guadalajara, Jalisco, México.

Profesor de Educación Médica en la Especialidad de Pediatría Médica y de Pediatría en el Centro Universitario de Ciencias de la Salud.

M. En C. Luis Gustavo Orozco Alatorre

Jefe de la División de Pediatría, Nuevo Hospital Civil de Guadalajara “Dr. Juan I. Menchaca” Profesor Titular de la Especialidad de Pediatría Médica, Universidad de Guadalajara, Sede Nuevo Hospital Civil de Guadalajara “Dr. Juan I. Menchaca.

Miembro de la Academia Mexicana de Pediatría.

Presidente del Colegio de Pediatría de Jalisco.

Colaboradores:

Dra. María Luisa Salazar Gutiérrez, Dr. Gustavo Pérez Cortés, Dra. Cristina Ochoa Ponce, L.N.Aidé Aranzazú Navarro Jiménez, Lic. en Enfermería Elba López Gudiño, Lic. en Enfermería Patricia Ríos Armenta, Lic. en Enfermería Alicia Cabrera Salcedo, Enfermera María Luisa Castillo Román, Enfermera Maricela Mejía Armenta, Dra. Yuriko Nakashima Paniagua, Lic. Eva Sánchez Talamantes, Dra. Noemí Gómez Gómez, P. Luis Valdés Castellanos

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Educar con música

Mtro. Sergio Berlioz

Conocí al maestro Sergio Berlioz en un programa de Radio Educación que iba escuchando en el coche rumbo a Plaza Satélite una mañana entre semana. Anoté su teléfono  y  cuando tuve tiempo le marqué. –Hola, Sergio, qué gusto saludarte. Te escucho en tu programa. Me interesa mucho platicar contigo sobre un proyecto –le anticipé. Sus respuestas amables tenían un dejo de extrañeza que me hizo preguntar -¿está bien si te hablo de tú, verdad? –Pues no estoy acostumbrado a eso, Sr. Ruiz –contestó. Desde entonces nos hablamos de usted, señor y maestro, respectivamente, con mucho respeto. A ese respeto que yo le ofrezco se suma una gran admiración por su vida dedicada a la promoción del pensamiento en general, de la cultura en particular y de la música en específico. Aunque platicar con él es un delicioso paseo en montaña rusa por todas las disciplinas. Articulista, conferencista, compositor, director de orquesta, periodista, comentarista…  pero sobretodo, apasionado del saber y gozoso de las sutilezas del pensamiento.

Aquel proyecto que traía entre manos fue la conferencia El arte, ¿para qué? que dio en el Museo Regional de Querétaro, invitado por el Centro Holístico Xilami, Vida Armónica y Arte y curación en  2003. Entonces fue cuando me regaló su libro Educar con música, un manual para padres responsables que –como lo dice en la primera parte, tienen que apropiarse primero todos los ejercicios para después poderlos aplicar con sus hijos- cuestiona los hábitos educativos de la escuela, las familias y la sociedad en general e invita a salir de esa enfermedad colectiva que llama “analfabetismo auditivo”. Comienza con un cuestionamiento serio sobre lo que es la cultura en general, el arte en particular y la música como aquella disciplina abstracta, sublime que sucede en el tiempo.

Divide el libro en dos grandes partes: Carta a los padres y las edades de la música. En la primera parte explora los prejuicios que la sociedad contemporánea ha creado con respecto a la música, los músicos y las actividades creativas en general. Brinda una reflexión somera sobre la necesidad del arte, los diferentes tipos de música y cómo abordarla, las cualidades de la música, los momentos de la música, la diferencia entre lo popular, lo folclórico, lo industrial y lo comercial, entre otras sutilezas. Después plantea algunos beneficios intelectuales, físico-motores y familiares que la práctica de la escucha musical y la ejecución de un instrumento puede brindar a la vida de un individuo y de su colectividad.

En la segunda parte acompaña con sugerencias de nombres y ejercicios las distintas etapas de desarrollo desde la prenatal hasta la juventud pasando por la infancia, la niñez, pubertad y la adolescencia. Hace énfasis especial en trabajar con sonidos concretos hasta antes de los 15 años y a partir de entonces introducir la escucha de obras abstractas. Cuando coincide –dice- el paso del estudio de la aritmética a la matemática, por el grado de madurez del cerebro.

Es un libro escrito con ese temperamento crítico que lo caracteriza, con el rigor de un maestro exigente, pero con la paciencia y la complicidad de un educador amoroso que sabe esperar el tiempo de cada quien. Inspirador, orientador y útil es este libro que edita Aguilar.

Comentado el 29 de enero de 2014 en Bussiness Coffee.

De "Historia de mis libros"
José Manuel Ruiz Regil

Analista cultural
Arte Duro Curators & Dealers

josemanuelruizregil@gmail.com